La storia di Davide

Conosciamo Davide

Davide è un bambino di 9 anni, che ha una mutazione genetica dal nome SPTBN2 che provoca un’ipotrofia del verme cerebellare: un danno al cervelletto che intacca il movimento, l’equilibrio e la coordinazione in generale. Di conseguenza, Davide non cammina e non è verbale. Silvia, sua mamma, ci racconta la sua storia e il percorso con il comunicatore Dpad.

Davide è un bambino dolcissimo, molto socievole e sempre attento a tutto quello che lo circonda…anche un po’ troppo. Con la sua patologia, è l’unico caso al mondo, quindi attualmente non esiste una ricerca. Altre problematiche legate alla sua patologia sono l’ipersensibilità acustica, sensoriale e la selezione alimentare. Abbiamo riscontrato però che con dovute terapie e con tanta costanza è migliorato molto in tutto.

Prima di avere il Dpad era tutto più complicato, però il comunicatore cartaceo e prima di esso, solo qualche simbolo, è stato necessario. È un percorso da fare.”

“La nostra vita è cambiata in positivo dopo l ’utilizzo del Dpad, soprattutto è cambiata quella di Davide. Il Dpad ci permette di avere tutti i simboli a disposizione, scrivere frasi con percorsi facilitati e non, agevolando la concentrazione.”

Il passaggio dal comunicatore cartaceo a quello digitale

Silvia racconta come la terapia e l’utilizzo del comunicatore digitale siano stati un percorso per tutta la famiglia. Le difficoltà non sono mancate, eppure oggi Davide utilizza il Dpad nelle attività di ogni giorno, come ad esempio per accompagnare la mamma a fare la spesa e ricordarle e indicarle i prodotti da prendere.

Quando il bambino inizia ad utilizzare il comunicatore deve capire che i simboli sono la sua comunicazione, poi deve imparare a categorizzare, associare.

Con il libro cartaceo le difficoltà sono state molte, soprattutto alla scuola d’infanzia, dove i simboli andavano persi continuamente e messi a caso nel comunicatore.

In più, con il tempo il comunicatore era sempre più ampio diventando ingombrante. Così ci eravamo ingegnati nel fare diversi comunicatori in base alle esigenze. Però, con il tempo, anche questi sono risultati non più idonei.

Le diverse funzionalità che offre il Dpad rendono la comunicazione molto più semplice, ad esempio con i salti nelle sottocartelle è tutto più facile e veloce. Poi con l’uscita vocale del Dpad è migliorata di molto la relazione con i suoi coetanei e in più il comunicatore può essere trasportato senza problemi anche grazie alla tracolla.”

Infine Silvia lancia un messaggio d’incoraggiamento e di supporto alle famiglie:

Alle famiglie dico con tutto il cuore di vedere i loro figli oltre la patologia, di credere sempre in loro, di trovare il punto di forza nelle loro abilità e di dare loro tutte le opportunità appropriate, anche quando chi dovrebbe non le dà. La loro gioia, amore e felicità è di una bellezza pura e disarmante.”

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