La Sclerosi multipla (SM) è una malattia neurologica cronica del sistema nervoso centrale caratterizzata da un processo infiammatorio e degenerativo che colpisce la mielina.

L’esordio avviene spesso in età giovanile o adulta e l’andamento può essere variabile nel tempo. Oltre ai sintomi motori e sensoriali, la SM può influenzare in modo significativo le abilità comunicative, rendendo necessario, in alcuni casi, il ricorso alla Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA).

Vediamo come.

 

Come si manifesta la Sclerosi Multipla

Sebbene il decorso della patologia vari molto da persona a persona, gli interventi di CAA nella fase iniziale prevedono quasi sempre l’utilizzo di Tecnologie Assistive. Infatti, l’esordio della malattia coincide generalmente con le fasi della vita accademica o lavorativa della persona e l’intermittenza e la gradualità dei sintomi motori e sensoriali non richiedono un cambio radicale dello stile di vita o di un intervento di CAA più ampio.

Pertanto, si ricorre ad ausili tecnologici come:

  • video ingranditori, per chi manifesta problematiche visive;
  • software specifici che possano leggere file e testi;
  • attivazione delle opzioni di accesso facilitato già presenti nei dispositivi elettronici.

Con la degenerazione del decorso della malattia, alcune persone possono sperimentare diversi disturbi che interferiscono con la comunicazione, tra cui:

  • disartria, con eloquio rallentato, poco chiaro o affaticabile;
  • alterazioni della voce e della respirazione;
  • fatica cognitiva, che rende difficile mantenere conversazioni prolungate;
  • difficoltà di attenzione, memoria e organizzazione del linguaggio;
  • rallentamento nei tempi di elaborazione delle informazioni e latenza nei tempi di risposta.

Queste difficoltà possono variare nel tempo, in relazione alle ricadute, alla progressione della malattia e al livello di affaticamento, con un impatto rilevante sulla partecipazione sociale e sulla qualità della vita.

 

CAA e Sclerosi multipla: qualità della vita e partecipazione

La CAA comprende un insieme di strategie, strumenti e tecniche che servono a supportare la comunicazione per tutte quelle persone che, in forma temporanea o permanente, non possono servirsi dei comuni canali comunicativi quali il linguaggio orale e la scrittura.

Nella sclerosi multipla, la CAA è spesso utilizzata come supporto alle funzioni della voce e dell’eloquio ancora presenti ma meno efficaci.

L’obiettivo principale non è quindi sostituire la parola, bensì ridurre lo sforzo comunicativo, compensare le difficoltà e favorire una comunicazione funzionale nei diversi contesti di vita.

L’utilizzo della CAA nella sclerosi multipla può, quindi:

  • determinare la riduzione della frustrazione e isolamento;
  • favorire l’autonomia e l’autodeterminazione;
  • sostenere la partecipazione sociale, lavorativa e familiare;
  • preservare il ruolo sociale della persona, anche in presenza di disabilità progressive.

La CAA contribuisce, inoltre, a mantenere attive le competenze linguistiche e cognitive, sostenendo l’identità e le relazioni sociali.

Nella SM, l’intervento di CAA deve essere personalizzato, graduale e adattabile.

È importante introdurre gli strumenti in modo precoce, quando la persona è ancora in grado di apprenderne l’uso con facilità, evitando interventi tardivi e solo compensativi e soprattutto in un’ottica di accettazione del dispositivo e ad un utilizzo più competente nel tempo (Beuckelman e Mirenda).

Il lavoro multidisciplinare – che coinvolge neurologo, terapista occupazionale, logopedista, fisioterapista e famiglia – è essenziale per garantire continuità e coerenza negli interventi.

La Sclerosi multipla può modificare nel tempo le modalità comunicative, ma non il bisogno né il diritto di comunicare. La Comunicazione Aumentativa Alternativa rappresenta una risorsa preziosa per sostenere la comunicazione, ridurre lo sforzo e favorire la partecipazione, adattandosi in modo flessibile all’evoluzione della malattia e ai bisogni della persona.

Quando si parla di disabilità acquisite dell’adulto, bisogna necessariamente considerare le opinioni e le preferenze individuali della persona e della sua famiglia; pertanto, la proposta di strategie e ausili deve essere ponderata e commisurata alla progressione della malattia.

Il momento della diagnosi, infatti, definisce con precisione i margini della vita “prima” e “dopo” la malattia per cui le proposte, da parte dei professionisti, devono essere adeguate al reale bisogno comunicativo, al contesto ambientale e in linea con l’accettabilità personale e la percezione di sé che l’individuo ha.

Spesso accade che le persone adulte con patologie acquisite, rifiutino l’utilizzo di un ausilio di comunicazione perché lo trovano stigmatizzante oppure perché non vengono rispettate le aspettative che l’utente stesso ha proiettato sul dispositivo.

Da ciò deriva l’importanza di stabilire insieme i bisogni comunicativi e attribuire loro delle priorità ridimensionando, dove possibile, l’aspettativa di “essere in grado di fare tutto ciò che si poteva fare prima di ricevere la diagnosi”.

Per gli stessi motivi, è importante coinvolgere familiari e amici con il fine di costruire una rete sociale forte e di supporto per la persona con complessi bisogni comunicativi.

Ad esempio, molti partner comunicativi parlanti, non essendo abituati ai tempi più lunghi che un utente di CAA impiega per comporre un messaggio sul proprio comunicatore, tendono a riempire gli spazi incalzando con le domande, finendo la frase per la persona senza rispettare i tempi degli scambi comunicativi.

Il riconoscimento e la validazione del proprio strumento di comunicazione da parte di familiari e amici influiscono positivamente sulla percezione di sé dell’utente di CAA rendendolo più sicuro delle proprie abilità comunicative e di gestione del proprio dispositivo.