La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una patologia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, portando a una progressiva perdita della funzione muscolare volontaria. Questa condizione comporta gravi implicazioni, tra cui la paralisi e, spesso, la perdita della capacità di comunicare.

Sebbene al momento non esistano cure definitive, l’innovazione tecnologica offre strumenti che possono migliorare significativamente la qualità della vita dei pazienti.

Tra le tecnologie emergenti, l’eye-tracking si distingue per la sua capacità di rispondere a una delle esigenze più importanti dei pazienti affetti da SLA: la comunicazione e l’interazione con l’ambiente, anche nelle fasi avanzate della malattia. L’eye-tracking utilizza i movimenti oculari per controllare dispositivi digitali, aprendo nuove possibilità per mantenere autonomia e un’interazione sociale.

Scopriamo di più.

 

Applicazioni dell’Eye-Tracking per i Pazienti con SLA

L’eye-tracking si è rivelato uno strumento versatile ed efficace, applicabile a vari aspetti della vita quotidiana dei pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), consentendo loro di mantenere un grado significativo di indipendenza e di interazione sociale nonostante i progressivi limiti imposti dalla malattia.

Uno degli ambiti più rilevanti in cui l’eye-tracking ha mostrato il suo potenziale è la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA): la perdita della capacità di parlare è una delle difficoltà più gravi per chi soffre di SLA, tuttavia, grazie all’uso di dispositivi di eye-tracking, i pazienti possono continuare a comunicare.

Muovendo gli occhi, possono selezionare lettere, parole o intere frasi su uno schermo, permettendo loro di esprimersi anche quando il corpo è ormai completamente immobilizzato.

Questa tecnologia fornisce sia un supporto per le necessità pratiche, che un aiuto nelle relazioni sociali, permettendo ai pazienti di restare connessi con familiari e amici. Come sottolineato da alcuni studi, l’eye-tracking permette ai pazienti di mantenere la propria identità sociale e interagire in modo significativo con il mondo circostante, riducendo l’isolamento che la malattia tende a creare.

Inoltre, l’eye-tracking permette ai pazienti SLA di controllare dispositivi tecnologici, come computer, smartphone o sistemi di automazione domestica. Questa capacità di interagire autonomamente con la tecnologia consente ad essi di svolgere molte delle attività quotidiane che sarebbero altrimenti impossibili senza l’aiuto di un caregiver.

Ad esempio, possono inviare messaggi, navigare su Internet, o regolare la temperatura della casa, favorendo una maggiore autonomia. Come evidenziato da un altro studio, questa possibilità di gestione indipendente delle tecnologie quotidiane non solo migliora la qualità della vita, ma consente anche ai pazienti di sentirsi ancora padroni della propria routine, nonostante la progressiva perdita di altre funzioni motorie.

L’eye-tracking aiuta anche a preservare una certa autonomia nelle attività quotidiane più personali, come leggere libri o articoli online, scrivere e inviare email, o fare ricerche su internet. Queste attività, che in una fase precoce della malattia potrebbero sembrare banali, diventano fondamentali per mantenere un’attività mentale e per permettere ai pazienti di sentirsi ancora attivi e coinvolti nel mondo che li circonda.

La possibilità di continuare a fare queste attività non solo supporta la routine quotidiana, ma aiuta anche a preservare il senso di controllo sulla propria vita, un aspetto che, come osservato da vari ricercatori, è cruciale per il benessere psicologico dei pazienti.

Infine, l’eye-tracking permette anche l’accesso a contenuti multimediali come video, film, e giochi, che offrono ai pazienti la possibilità di intrattenersi e stimolare i propri processi cognitivi.

Accedere a queste attività può migliorare significativamente la qualità della vita, mantenendo i pazienti più attivi e coinvolti mentalmente, diminuendo il rischio di declino psicologico legato alla malattia.

Tale dispositivo, dunque, ha un impatto trasversale e profondo sulle diverse sfere della vita dei pazienti SLA, contribuendo non solo a migliorare la loro autonomia e capacità di comunicazione, ma anche a mantenere il benessere psicologico, rendendoli capaci di interagire con il mondo in modo più significativo.

 

Benefici principali dell’Eye-Tracking per i pazienti SLA

Le tecnologie di comunicazione alternativa vanno oltre il semplice strumento di interazione: esse rappresentano una vera e propria finestra sulla dignità e sull’autonomia delle persone con SLA.

La loro diffusione e ottimizzazione hanno il potenziale di trasformare il modo in cui si affronta questa malattia, offrendo a ogni paziente la possibilità di esprimersi, anche nelle fasi più avanzate della condizione.

Con investimenti mirati e un approccio collaborativo, queste soluzioni potrebbero essere più accessibili, inclusive e capaci di rispondere alle esigenze di chi ne ha più bisogno.

L’utilizzo dell’eye-tracking nei pazienti con SLA porta con sé numerosi benefici concreti, tra cui:

  • mantenimento della comunicazione: i pazienti possono continuare a esprimere i propri bisogni, prendere decisioni e partecipare a conversazioni significative, anche nelle fasi avanzate della malattia;
  • riduzione dell’isolamento sociale: la possibilità di comunicare e interagire con l’ambiente esterno aiuta a preservare il benessere psicologico del paziente, riducendo il rischio di solitudine;
  • autonomia personale: l’uso dell’eye-tracking permette ai pazienti di gestire attività quotidiane in modo autonomo, come accendere luci o inviare messaggi, favorendo un senso di indipendenza e preservando la dignità;
  • monitoraggio della malattia: l’analisi dei movimenti saccadici (movimenti estremamente rapidi che consentono di spostare lo sguardo da un punto periferico del campo visivo, a quello di interesse) tramite eye-tracking può fornire utili informazioni sui cambiamenti nella progressione della sla e sul declino cognitivo, fungendo così da biomarcatori per monitorare l’evoluzione della malattia.

 

Le sfide dell’Eye-Tracking

L’eye-tracking offre un grande potenziale, ma sebbene la tecnologia stia facendo significativi progressi, ci sono fattori tecnici e ambientali, come la scarsa illuminazione o i riflessi oculari, che possono influenzare l’efficacia dell’eye-tracking.

Bisogna tenere conto che alcuni dispositivi, infatti, richiedono configurazioni particolari per un funzionamento ottimale, che possono risultare complessi in determinate situazioni.

Inoltre, in pazienti con una mobilità oculare limitata a causa della progressione della malattia, la tecnologia potrebbe risultare meno precisa, riducendo la sua applicabilità.

Un altro aspetto da considerare riguarda i costi iniziali, ma è importante sottolineare che, in molti casi, le ASL possono coprire le spese per l’acquisto dei dispositivi, rendendo la tecnologia più accessibile ai pazienti e alle loro famiglie. Questo supporto economico sta migliorando l’accesso a queste tecnologie, permettendo a un numero crescente di pazienti di beneficiarne.

Per utilizzare al meglio l’eye-tracking, è fondamentale che pazienti e caregiver ricevano una formazione specifica. La corretta configurazione e l’apprendimento delle funzionalità del dispositivo richiedono tempo, ma con il giusto supporto, l’impatto positivo sulla vita quotidiana dei pazienti può essere notevole.

Inoltre, ogni paziente con SLA ha necessità uniche che richiedono soluzioni personalizzate, rendendo l’implementazione dell’eye-tracking un processo su misura che, se adeguatamente gestito, può portare a risultati straordinari.