Si definisce Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) un gruppo di disordini dello sviluppo del movimento e della postura causati da un danno non progressivo al cervello fetale e infantile in via di sviluppo.

Questo danno può avvenire prima, durante o subito dopo la nascita e influisce principalmente sul movimento, sulla postura e sul controllo muscolare. Tuttavia, oltre agli aspetti motori, la PCI può inficiare anche la comunicazione, la percezione, l’attenzione e le abilità cognitive, con una grande variabilità da persona a persona.

 

Le difficoltà di comunicazione nella PCI

Molti bambini con paralisi cerebrale infantile presentano difficoltà di comunicazione, che possono derivare da diversi fattori:

  • limitazioni motorie che rendono difficile parlare o articolare le parole (disartria e anartria);
  • disturbi del controllo respiratorio e della voce;
  • difficoltà cognitive o linguistiche;
  • problemi sensoriali, come deficit visivi o uditivi.

In alcuni casi il linguaggio verbale è presente ma poco comprensibile; in altri, il bambino non riesce a utilizzare la parola in modo funzionale. È in questo contesto che la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) diventa uno strumento fondamentale.

Come sottolineano Beukelman e Mirenda, “le difficoltà comunicative non sono una caratteristica secondaria della disabilità, ma un fattore centrale che influenza la Partecipazione e la qualità della vita” (Beukelman & Mirenda).

Si ricorda che con il termine CAA si descrivono tutte le modalità di comunicazione impiegate con lo scopo di supportare e facilitare la comunicazione di tutte quelle persone che, in maniera temporanea o permanente, non riescono ad accedere ai comuni canali comunicativi quali linguaggio verbale e scrittura.

Il termine “aumentativa” si riferisce alla possibilità di aumentare, e non sostituire, le naturali modalità di comunicazione della persona mentre il termine “alternativa” indica l’eventuale utilizzo di tecniche, ausili e strategie comunicative diverse da quelle tradizionali.

In questo modo la CAA crea reali opportunità di comunicazione rendendo la persona con complessi bisogni comunicativi in grado di Partecipare e agire in tutti gli ambienti di vita.

Inoltre, la CAA non impedisce lo sviluppo del linguaggio orale: al contrario, spesso lo favorisce, perché riduce la frustrazione comunicativa e stimola l’interazione. Infatti, gli autori affermano che “l’accesso precoce a modalità comunicative efficaci favorisce lo sviluppo linguistico, cognitivo e sociale” (Beukelman & Mirenda).

Nell’approccio con bambini con paralisi cerebrale infantile, la CAA può assumere forme diverse e gli interventi possono prevedere anche l’utilizzo di tecnologie assistive.

Naturalmente, l’intervento di CAA si costruisce a partire da un Assessment Dinamico ed ecologico basato sul “Modello della Partecipazione” (Beukelman e Mirenda). Pertanto, il team di valutazione prenderà in considerazione sia fattori personali che ambientali personalizzando ogni intervento e strategia in un’ottica di approccio longitudinale in quanto, nel corso della vita i bisogni e le competenze degli utenti di CAA cambiano sia in relazione all’età che ai contesti di vita. Da qui la necessità di costruire un progetto di CAA per “il qui e adesso” strizzando l’occhio “al domani”.

 

L’importanza dell’approccio multidisciplinare

L’intervento di CAA nella PCI deve essere personalizzato, flessibile, precoce e condiviso tra professionisti e famiglia. Beukelman e Mirenda evidenziano come “la competenza comunicativa emerga dall’interazione tra individuo, ambiente, partner comunicativi e sistemi di comunicazione”.

La sinergia e la multidisciplinarità dell’equipe riabilitativa può essere costituita da:

  • neuropsichiatra infantile;
  • terapisti occupazionali;
  • terapisti della neuropsicomotricità dell’età evolutiva;
  • logopedisti;
  • fisioterapisti;
  • psicologi;
  • educatori;
  • assistenti sociali.

Questa molteplicità rappresenta un punto di forza e la chiave di successo del progetto di CAA. Il coinvolgimento di famiglia, insegnati, terapisti è fondamentale per garantire continuità e significato alla comunicazione.

Per questo motivo, è essenziale che la CAA venga utilizzata in tutti i contesti quotidiani e non solo in terapia e che tutti i partner comunicativi parlanti, assistenti, insegnanti, compagni di classe, ecc siano adeguatamente informati e formati per supportare al meglio le strategie e l’intervento di CAA.

La CAA consente al bambino con PCI di esprimere scelte e preferenze, partecipare alle attività scolastiche, instaurare relazioni significative e, dove possibile, ridurre frustrazione e comportamenti disfunzionali.

 

Le strategie di CAA nella PCI

La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) comprende un’ampia gamma di strategie aided (con ausili) e unaided (senza ausili).

Entrambe sono valide e la loro implementazione è legata al tipo e al grado di compromissione motoria e cognitiva; spesso vengono integrate in base alle abilità della persona, ai contesti e agli obiettivi comunicativi.

 

Strategie unaided (senza ausili)

Le strategie unaided sono spontanee e sempre disponibili, non richiedono strumenti esterni: la comunicazione avviene attraverso il corpo della persona.

Sono spesso le prime a essere utilizzate e risultano immediate, ma possono essere limitate dalle difficoltà motorie e possono essere difficili da interpretare, soprattutto da partener comunicativi non abituali e spesso non sono sufficienti per supportare comunicazioni complesse.

Inoltre, nella PCI oltre a risultare faticose, potrebbero essere poco precise o difficili da interpretare, soprattutto in presenza di spasticità e discinesia.

Le principali strategie unaided sono rappresentate dai gesti naturali come indicare, salutare con la mano, scuotere la testa per “no”, annuire per “sì”, dalle espressioni facciali quali sorrisi, smorfie, espressioni di sorpresa o disappunto, dallo sguardo e direzione degli occhi fissando un oggetto o una persona per indicare una scelta o un interesse, dalle vocalizzazioni e suoni intenzionali che assumono significato comunicativo nel contesto e da segni adattati o sistemi gestuali strutturati (non si fa riferimento alla Lingua Italiana dei Segni).

Strategie aided (con ausili)

Le strategie aided prevedono l’uso di supporti esterni, tecnologici o non tecnologici, che aiutano la persona a esprimere messaggi più chiari, articolati e comprensibili a più interlocutori.

Questo tipo di strategie, nella PCI, viene preferita perché consente il superamento dei limiti motori. Rendono la comunicazione più chiara e condivisibile, favoriscono l’autonomia e la partecipazione e sono molto utili per l’ampliamento del vocabolario.

Di contro, richiedono la disponibilità dello strumento e, soprattutto, una proposta adeguata dello strumento per cui i partner comunicativi devono essere formati anche per effettuare aggiornamenti e adattamenti continui (dimensione dei simboli, tempo di selezione, chiarezza e intuitività del layout ecc).

Strategie aided non tecnologiche

Quaderni e tabelle di comunicazione con immagini, simboli, fotografie, parole, oggetti reali o miniaturizzati.

Possono essere organizzati per categorie o per temi (casa, scuola, emozioni, bisogni). 

Strategie aided tecnologiche

Comunicatori vocali semplici (VOCA) con uno o più messaggi preimpostati, dispositivi dinamici come tablet o sistemi a puntamento ocluare, oppure sistemi di accesso alternativo come sistemi a scansione, sensori, joystick ecc

Nella pratica clinica ed educativa, le due strategie non si escludono, ma si rafforzano a vicenda. Una persona può, ad esempio, usare lo sguardo (unaided) per selezionare un simbolo su una tabella (aided).

L’obiettivo non è scegliere “la strategia migliore”, ma costruire un sistema comunicativo funzionale, flessibile, personalizzato, economico in termini di faticabilità e che sia facile da utilizzare sia per l’utente che per il partner comunicativo. 

Le strategie aided e unaided della CAA rappresentano strumenti fondamentali per garantire il diritto alla comunicazione. La loro scelta deve basarsi sulle capacità della persona, sui contesti di vita e sul coinvolgimento dei partner comunicativi, con l’obiettivo di favorire partecipazione, autonomia e qualità della vita.

La paralisi cerebrale infantile non definisce le capacità comunicative di una persona. Grazie alla Comunicazione Aumentativa Alternativa, molti bambini con PCI possono trovare una voce, costruire relazioni significative e partecipare attivamente alla società. Investire nella CAA significa riconoscere il diritto fondamentale alla comunicazione e promuovere una reale inclusione.