La malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa cronica che colpisce principalmente il sistema nervoso centrale, determinando una progressiva perdita di funzioni motorie e cognitive.

Questo disturbo può rendere il parlato difficile da comprendere, riducendo l’efficacia della comunicazione verbale e causando un impatto notevole sulle relazioni sociali e sulla qualità della vita. Nei casi più gravi, si può arrivare all’afonia, ovvero la perdita completa della voce (Miller et al., 2016).

Ecco che può entrare in scena la CAA.

 

Cos’è il Parkinson: definizione e sintomi principali

Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa che colpisce principalmente il sistema nervoso centrale e provoca una progressiva perdita di movimento e funzioni cognitive. La causa principale di questa malattia è la degenerazione delle cellule nervose dopaminergiche nella sostanza nera, una regione del cervello coinvolta nella produzione di dopamina.

La dopamina è un neurotrasmettitore essenziale per il controllo dei movimenti e per la coordinazione delle attività motorie (Kalia & Lang, 2015). Senza una quantità sufficiente di tale sostanza, i movimenti diventano più lenti e meno coordinati, portando ai tipici sintomi del Parkinson.

I sintomi principali del Parkinson sono:

  • tremori: i tremori a riposo sono uno dei segni distintivi della malattia. Spesso iniziano in una parte del corpo, come una mano, e possono progredire fino a coinvolgere altre aree (Goetz et al., 2008);
  • rigidità muscolare: i muscoli diventano tesi, il che può limitare il movimento e causare dolore. La rigidità rende più difficile compiere movimenti rapidi e fluidi, e può influire sulla postura e sulla mobilità;
  • bradicinesia (lentezza nei movimenti): questa è una delle caratteristiche più debilitanti del Parkinson. I pazienti sperimentano una riduzione della velocità e dell’ampiezza dei movimenti volontari, il che rende difficile compiere attività quotidiane come vestirsi, mangiare e camminare (Kalia & Lang, 2015);
  • instabilità posturale: con il tempo, la perdita di controllo muscolare e la rigidità possono compromettere la capacità di mantenere l’equilibrio, aumentando il rischio di cadute.

Questi sintomi motori si sviluppano lentamente e, con il progredire della malattia, divengono sempre più debilitanti. Tuttavia, oltre ai disturbi motori, il Parkinson è anche associato a disfunzioni cognitive e comportamentali, che emergono nelle fasi avanzate della malattia.

La demenza da Parkinson, che può includere problemi di memoria, difficoltà di concentrazione e alterazioni dell’umore, è comune nei pazienti anziani affetti dalla malattia (Zahodne et al., 2013). Questi cambiamenti cognitivi possono complicare ulteriormente la vita quotidiana del paziente.

Infine, uno degli aspetti meno visibili, ma estremamente significativi, del Parkinson è l’impatto che la malattia ha sulla comunicazione. La perdita della capacità di parlare chiaramente è uno dei segni più debilitanti nelle fasi avanzate; un disturbo comune è la disartria, che si manifesta con difficoltà nell’articolazione e nella modulazione della voce.

La disartria fa sì che la parola diventi lenta, monotona e poco chiara, con una riduzione della velocità di pronuncia. La difficoltà nel controllare il tono, il volume e l’articolazione delle parole rende difficile per il paziente essere compreso dagli altri (Darley et al., 1969).

La combinazione di difficoltà motorie e comunicative rende la vita quotidiana di un paziente con Parkinson complessa. Le difficoltà nell’eseguire compiti di routine, come vestirsi, mangiare, camminare o prendere farmaci, sono frustranti e spesso rendono il paziente dipendente dall’assistenza di altre persone.

Allo stesso modo, la difficoltà nel comunicare può compromettere i rapporti con amici e familiari. La progressiva perdita di indipendenza, unita alla crescente difficoltà nel comunicare e a limitazioni motorie, aumenta il rischio di depressione e di un notevole declino psicologico nei pazienti (Duarte et al., 2016).

Nonostante la malattia di Parkinson non abbia una cura definitiva, esistono trattamenti che possono migliorare significativamente i sintomi, soprattutto nella gestione dei disturbi motori.

La terapia farmacologica, inclusa l’uso di dopamina o farmaci dopaminergici, è spesso la prima linea di trattamento per migliorare la funzione motoria, sebbene non affronti direttamente i problemi comunicativi.

Gli interventi logopedici risultano fondamentali per affrontare i disturbi del linguaggio e della comunicazione, inoltre, le tecniche di CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa) sono un valido strumento per migliorare la comunicazione nei casi di disartria grave o afonia.

 

CAA: supporto alla comunicazione nelle fasi avanzate

La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) si rivela infatti un supporto fondamentale per i pazienti con Parkinson nelle fasi avanzate della malattia, dove la comunicazione verbale diventa difficile o impossibile.

La CAA non solo facilita l’interazione quotidiana, ma migliora anche il benessere emotivo e sociale del paziente, permettendogli di esprimere bisogni e pensieri, mantenendo il contatto con l’ambiente circostante (Higginbotham et al., 2007).

Un intervento tempestivo con l’uso di tecniche di CAA è dunque necessario per prevenire che il paziente sviluppi un isolamento comunicativo, che potrebbe accentuare il suo disagio psicologico. 

Nei casi di disartria grave o afonia, la CAA offre diverse soluzioni, un esempio pratico sono i comunicatori vocali che utilizzano dispositivi elettronici con voce sintetica per leggere il testo o selezionare parole e frasi predefinite (Beukelman & Mirenda, 2013).

Questi strumenti consentono ai pazienti di comunicare anche senza voce, riducendo significativamente il rischio di isolamento.

Nel caso di pazienti anziani, è fondamentale personalizzare gli strumenti di CAA per renderli facili da usare e adatti alle loro capacità cognitive e fisiche.

Le interfacce devono essere intuitive, con caratteri grandi, alta visibilità e funzionalità semplici, per facilitare l’accesso al dispositivo (Jarrold et al., 2014).

 

Tecnologie e strumenti per il Parkinson

Gli strumenti utilizzati per la CAA possono essere divisi in:

  • a bassa tecnologia: sono generalmente più semplici e facilmente accessibili. Tra questi troviamo tavole di comunicazione e tabelle con simboli o lettere, che consentono al paziente di selezionare parole o frasi in modo diretto. Questi strumenti sono ideali per pazienti con una buona funzione cognitiva ma con difficoltà motorie limitate;
  • ad alta tecnologia: gli strumenti ad alta tecnologia, invece, offrono soluzioni più avanzate, come i comunicatori vocali, che utilizzano sintesi vocale per trasformare il testo scritto in suono, e dispositivi come i puntatori oculari, che permettono ai pazienti con ridotte capacità motorie di selezionare lettere o parole con il movimento degli occhi.  Questi dispositivi sono particolarmente utili nei casi in cui la mobilità è gravemente compromessa, ma il paziente mantiene buona consapevolezza cognitiva.

I display con lettere e parole consentono ai pazienti di selezionare ciò che desiderano comunicare, utilizzando un sistema touch screen o un puntatore per indicare lettere o frasi. Questi dispositivi possono essere combinati con comunicatori vocali, che riproducono la sintesi vocale di quanto selezionato, permettendo una comunicazione immediata (McDermott et al., 2008).

Ad oggi esistono alcuni dispositivi di CAA che utilizzano software semplici, con un’interfaccia user-friendly che riduce la frustrazione e migliora la comunicazione. Molti dispositivi oggi hanno il touch screen, che offre un’interazione diretta, o puntatori, che permettono di selezionare lettere o simboli con facilità, senza richiedere movimenti complessi (Light et al., 2000).

La comunicazione predittiva è un’ulteriore funzionalità che semplifica e velocizza la comunicazione, suggerendo automaticamente le parole successive mentre l’utente digita, rendendo l’interazione ancora più efficiente e riducendo il tempo necessario per comporre frasi complete (Ball et al., 2006).

La scelta tra questi strumenti dipende dalle capacità motorie e cognitive del paziente, così come dal livello di coscienza. I puntatori oculari, ad esempio, sono ideali per chi ha gravi difficoltà motorie, ma conserva il controllo oculare (Light et al., 2000).

 

Parkinson e CAA: approccio integrato e progressivo

Un approccio integrato alla gestione dei disturbi comunicativi nei pazienti con Parkinson richiede una collaborazione stretta tra:

  • logopedisti;
  • neurologi;
  • terapisti occupazionali.

Questo team multidisciplinare può supportare il paziente sia nell’adozione di tecniche di CAA, che nel miglioramento delle capacità motorie e cognitive attraverso esercizi specifici (Yorkston et al., 2010).

La valutazione regolare dei cambiamenti funzionali del paziente è essenziale per adattare continuamente le strategie terapeutiche e i dispositivi CAA alle necessità evolutive del paziente, monitorando i progressi e modificando gli approcci terapeutici in base alla progressione della malattia (Miller et al., 2007).

La perdita della voce può essere difficile da accettare e fornire un supporto psicologico per aiutarli ad affrontare il cambiamento e la frustrazione derivanti da questa perdita è necessario.(Kleiner-Fisman et al., 2004).

 

BIBLIOGRAFIA

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