La tetraplegia è una condizione neurologica complessa che incide profondamente sulla qualità della vita delle persone coinvolte e delle loro famiglie.

Si tratta di una condizione che compromette in modo diffuso i movimenti volontari e che spesso rende difficile o impossibile comunicare con le parole.

In tale contesto, la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) rappresenta uno strumento clinico essenziale per garantire l’accesso alla comunicazione funzionale e la partecipazione attiva alla vita quotidiana.

 

Cos’è la tetraplegia: definizione e implicazioni funzionali

La tetraplegia, anche nota come quadriplegia, è una forma di paralisi che coinvolge i quattro arti e il tronco e che può essere determinata da un’interruzione o da una lesione del midollo spinale a livello cervicale.

Le cause possono essere differenti, tuttavia le principali includono:

  • traumi vertebro-midollari (ad esempio incidenti stradali o sportivi);
  • patologie neurodegenerative (come la sclerosi laterale amiotrofica – SLA);
  • malattie congenite (es. mielomeningocele);
  • condizioni neurologiche acquisite (es. encefalopatie gravi). 

I pazienti con questo quadro clinico possono presentare implicazioni funzionali molto diverse tra loro, in quanto tali esiti variano in base sia al livello della lesione midollare che alla sua gravità.

Nello specifico, più la lesione interessa porzioni alte del midollo spinale, maggiore sarà il numero e la complessità delle funzioni compromesse. Tuttavia, in generale, è possibile osservare con una certa frequenza una compromissione delle abilità motorie, che può manifestarsi con una riduzione o perdita del controllo volontario degli arti superiori e inferiori, fino alla paralisi totale.

Accanto agli aspetti motori, sono spesso presenti anche alterazioni della sensibilità corporea: i pazienti possono riferire una diminuzione o assenza della percezione tattile, termica o dolorifica in diverse parti del corpo. Inoltre, è comune una compromissione della funzione respiratoria, soprattutto quando la lesione interessa i segmenti cervicali alti, poiché in questi casi possono risultare coinvolti anche i muscoli respiratori principali, come il diaframma e gli intercostali.

A queste difficoltà si possono associare ulteriori complicazioni secondarie, come disturbi della regolazione autonomica, che contribuiscono a rendere il quadro clinico ancora più complesso e richiedono un approccio riabilitativo integrato e altamente personalizzato.

Dal punto di vista comunicativo, invece, esistono alcune condizioni che possono compromettere l’uso della comunicazione verbale e scritta tradizionale, rendendo indispensabile l’impiego di modalità alternative.

Esse sono:

  • disartria;
  • anartria;
  • assenza di movimento volontario degli arti superiori.

In alcuni casi, anche la gestione delle secrezioni orali e la coordinazione pneumofonica risultano compromesse, interferendo ulteriormente con la capacità di produrre suoni articolati e comprensibili.

La valutazione logopedica, in questo contesto, mira a identificare le risorse comunicative residue, integrandole con strumenti di supporto tecnologico e strategie riabilitative orientate all’autonomia comunicativa.

 

CAA: come può aiutare

La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) si configura come un insieme di tecniche, strategie e strumenti finalizzati a supportare o sostituire la comunicazione verbale in individui con bisogni comunicativi complessi.

La CAA si compone di strumenti a basso e ad alto contenuto tecnologico: tra le modalità non tecnologiche troviamo le tabelle di comunicazione, la comunicazione gestuale, i sistemi di simboli visivi (come i PCS o i pittogrammi), che consentono alla persona di indicare ciò che desidera comunicare attraverso immagini semplici e codificate.

Le soluzioni tecnologiche, invece, comprendono dispositivi elettronici con sintesi vocale, software di comunicazione dinamici, tablet con applicazioni specifiche o, nei casi più gravi, comunicatori oculari che permettono di selezionare parole e frasi tramite il movimento degli occhi.

Nei quadri di tetraplegia, dove la compromissione motoria è severa e diffusa e la CAA diventa un presidio insostituibile per garantire il diritto alla comunicazione. In questi contesti, la persona può trovarsi nell’impossibilità di parlare o compiere movimenti utili per indicare o scrivere, e la CAA permette loro di esprimere bisogni, desideri, pensieri, emozioni e di mantenere dunque relazioni significative con familiari, operatori e amici.

Più in generale, la comunicazione assistita consente di promuovere l’autodeterminazione dell’individuo, sostenere la partecipazione alla vita sociale e migliorare la qualità della vita.

L’équipe riabilitativa svolge un ruolo centrale nella scelta del dispositivo da utilizzare: inizialmente, viene effettuata una valutazione delle competenze comunicative residue, insieme all’analisi delle abilità cognitive, sensoriali e motorie del paziente, definendo in stretta sinergia con i medici un progetto comunicativo individualizzato, calibrato sulle reali possibilità e sui bisogni della persona.

In base agli esiti valutativi, si propone lo strumento più adatto, si personalizza il vocabolario da inserire nel comunicatore, si formano la persona e il caregiver e si avvia l’addestramento all’uso quotidiano del dispositivo, integrandolo nei diversi contesti di vita.

Per essere davvero efficace e funzionale, la CAA deve essere introdotta il prima possibile nel percorso riabilitativo, anche in età molto precoce, ed essere oggetto di aggiornamento continuo, in parallelo con l’evoluzione del quadro clinico e delle esigenze del paziente.

Una CAA ben strutturata non è mai statica: si evolve, si adatta, si trasforma, diventando un mezzo autentico per sostenere la voce di chi, altrimenti, rischierebbe di restare inascoltato.

Il ruolo del team multidisciplinare nella scelta del dispositivo

L’introduzione di un sistema di CAA, in particolare nei casi di disabilità motoria complessa, presuppone il coinvolgimento di un’équipe multidisciplinare.
Abbiamo:
il logopedista che valuta le competenze comunicative, linguistiche e cognitive;
il terapista occupazionale che analizza gli aspetti posturali e di accessibilità ambientale;
l’ingegnere biomedico che si occupa dell’adattamento tecnologico del dispositivo;
il caregiver familiare partecipa attivamente al processo di implementazione nella quotidianità.
La selezione dello strumento avviene attraverso una valutazione ecologica dei bisogni comunicativi e delle possibilità di accesso, seguita da una fase di prova e adattamento personalizzato.
La formazione dei caregiver e l’addestramento del paziente sono fasi cruciali per garantire un uso efficace e duraturo del sistema.
La collaborazione sinergica tra le figure coinvolte consente di costruire un intervento centrato sulla persona, flessibile, e in grado di adattarsi a eventuali variazioni cliniche o ambientali.
L’attività di follow-up periodico consente di monitorare l’efficacia del dispositivo, valutare la soddisfazione dell’utente e introdurre eventuali modifiche migliorative.

 

Comunicazione oculare: come funziona il puntatore con gli occhi

La comunicazione oculare costituisce una delle modalità più avanzate e accessibili per le persone con tetraplegia grave e assenza di movimento residuo degli arti. I dispositivi basati su eye-tracking utilizzano sensori a infrarossi per rilevare e tradurre il movimento oculare in selezioni su uno schermo.

Tali dispositivi sono dotati di software con:

  • griglie comunicative;
  • tastiere virtuali;
  • sistemi di predizione linguistica.

Questi consentono all’utente di costruire frasi e attivare output vocali. Le tecnologie più recenti includono interfacce adattive, personalizzabili sulla base del profilo comunicativo e cognitivo della persona.

Esempi concreti nella vita quotidiana includono la possibilità per la persona di dire “ho fame”, “ho freddo”, “voglio dormire”, ma anche di esprimere emozioni come “sono triste” o “ti voglio bene”, o di fare scelte: quale programma televisivo guardare, quale canzone ascoltare, se gradisce la visita di qualcuno o desidera riposare. Alcuni utenti utilizzano il comunicatore per scrivere messaggi e leggere ad alta voce testi selezionati con una propria voce sintetizzata.

L’uso efficace di un comunicatore oculare richiede una valutazione approfondita delle capacità:

  • visive;
  • cognitive;
  • attentive.

È anche previsto un percorso graduale di addestramento, monitoraggio e revisione periodica.

La calibrazione dello strumento è una fase delicata, che deve essere ripetuta in caso di modifiche posturali o ambientali, per garantire la precisione nella selezione oculare.

Inoltre, è essenziale prevedere training mirati per l’apprendimento delle competenze di scanning visivo, autocorrezione e navigazione tra i menu del software.

Vantaggi del comunicatore oculare nelle persone con tetraplegia

L’introduzione di un comunicatore oculare nei pazienti con tetraplegia determina benefici significativi, sia in termini di qualità della vita che di benessere psicologico. Tra i principali vantaggi si annoverano:

  • la possibilità di esprimere bisogni primari e secondari;
  • la partecipazione alle decisioni quotidiane;
  • la riduzione del senso di isolamento e frustrazione;
  • il mantenimento del ruolo sociale e familiare.

Numerosi studi clinici (Beukelman & Light, 2020; ASHA, 2023) confermano che un sistema di CAA ben implementato può favorire lo sviluppo delle abilità cognitive, migliorare l’autoefficacia percepita e facilitare l’interazione con l’ambiente scolastico, terapeutico e familiare.

È stato inoltre dimostrato come l’utilizzo di dispositivi ad accesso oculare incida positivamente sulla qualità della comunicazione, favorendo un senso di agency personale e migliorando l’umore e la motivazione.

L’acquisizione di uno strumento comunicativo efficace è, spesso, associata a una riduzione dei comportamenti disfunzionali, alla valorizzazione delle competenze residue e alla promozione di un’immagine positiva di sé, con ripercussioni favorevoli sull’intero sistema familiare.